mixiユーザー(id:66880466)

2020年01月29日05:31

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病気

ある程度、ここで私の病気についてお話ししておきます。長くてすみませんがお付き合いください。(>人<;)
遡ること、26年前。まだ24歳で次男を産んで3ヶ月しか経っていない頃
朝起きてからなんだか目がボヤーと霞んで見えていたので(おかしいなぁ)と思いつつ過ごしていました。
午後、少しのうたた寝の後 起きようと思ったら視界がグルグルと回り立つことが困難に。

(なんか…目が変だ)と鏡を見ると
左目の黒目が正面を向いたまま
何一つ動かないんです。
人間こうなると、おかしなもので
視界、視野が機能しなくなります。

(どうしようどうしようあせあせ(飛び散る汗))と焦りながら、とりあえず実兄に連絡を取り、仕事が早く上がれるとのことで
車で眼科に行き、少しの検査の後
「今すぐに大きな病院に行ってください!こちらからは連絡済みなので。」とのこと。

言われるがまま大きな病院に行くと神経内科での診察。当時の記憶だとMRIやCT血液検査など、割と出来る限りの検査をした覚えがあります。

でも、時刻が16時を回った頃から
物が二重に見え始めていて
病院側から「原因は定かではありませんが何らかのウイルス感染により脳が視覚異常を起こしている可能性があります』と。

『え?治療法は?薬はないんですか?』と尋ねると、一切手の施しようがないとの返答。

病院から帰るときには自力歩行も出来なくなり、一人で立つことすらできなくなっていました。

そこからは地獄のような日々。
立てない歩けない…けれど赤ちゃんのお世話と上の子の世話もしなくちゃいけない…

視界も視野もダメージは酷く、物を見ると言う普通のことができなくなっていました。

そんな原因不明の病から数十年も経った42歳の時。またも同じ症状が襲いました。
いいえ。もっと酷かったです。
両眼の黒目が絶え間なくガクガクと上下に揺れて、眼振と呼ばれる症状が出ました。

こうなると、物が上から下を絶え間なく動いて見てる状態にならざるを得なく
嫌な予感が脳裏をかすめました。
何十年も前の原因不明の病…。

病状をひたすら我慢し続けて、時と共に和らぐことだけを信じ過ごしてきた26年間。
(ここにきてまたなの?)理解が追いつかずパニック寸前。
それはもう、たった一日にして
あからさまに症状が出たからです。

夜中にトイレに行きたくて目が覚めたとき
(あれ?暗がりだけど、物の位置がわからない…目がなんか変だ…ヤバイ!ヤバイ!)と思ったからです。
壁伝いに洗面所に行き、顔を見ると
右目の黒目が右端まで飛んで移動したまま動いてないんです。
要するに最悪の状態の斜視です。

寝てる主人を起こして状態を話し目を見せて、朝になってから近くの総合病院へ、駆け込みました。
病名はギランバレーの亜型である
フィッシャー症候群であること。
そして、治療法もなく、ただ、目の痛みや頭痛などを緩和させる薬しかないということ。

またも、自力での直立と歩行は全く出来なくなりました。そして、26年前のあの症状は、おそらくフィッシャー症候群だったであろうとのこと。
とにかく、フィッシャー症候群は症例数が少なく
日本では200万人から100万人に1人の割合でしか発症しないという。
医療の進歩でギランバレーは、治療薬が出来たけれど、フィッシャー症候群には、何の治療法もない。
もう、7年くらい経ちますから、黒目の斜視は元の位置にほぼ近い位置まで戻りました。医者が見たら「あ。右下にズレてるね」って分かる程度。
一般の人には分かりません。
でも、後遺症は、残っています。

複視と言って物が二重に見えること
傾斜と段差の認識ができないこと
遠近感がないこと
バランス感覚がないこと

これらは!見た目には何も分かりません。私の中でしか処理できないかなり辛い症状です。

見た目は健常者と何一つ変わりませんが
実は国の難病指定を持つ障害者なんです。

医者が言った言葉で1番ピンとくるものがありました。

『生きてるだけで辛いよね。寝てる時だけが痛みや苦痛から解放される時間だね』

うん。その通り。

フィッシャー症候群は再発はしないと文献には書かれていますが嘘です。
私、何度も再発?『再炎』起こしてますから。

その中で、治療法としてステロイド大量点滴をせざるを得なくて
副作用で45歳で若年性白内障になりました。
骨粗しょう症にもなりやすいため、死ぬまで薬を飲み続けなければいけません。

先日1/23に左目の白内障の手術をしました。
術後経過が思わしくなく、今後目処が立ち次第レーザーでまた手術をすることになりました。

どこまで、病気するんだ?ってくらいしていますが
これが、今の私。
それは、現実。仕方がない。
諦めて暗くなるより
「えっとー。これが治ったら、美味しいもの食べたーい♡」って言ってる方が

きっと私らしい!!

私より辛い思いをしてる人はもっとたくさんいるんだから…私も頑張らなきゃ!

なんて、綺麗事より
「病気治ったら、居酒屋行こーぜ!(・ω・)ノ娘よ」の方が

より、私らしい。

人間、病気してなくても誰彼、大なり小なり辛いことあるもん。病気のせいで辛い!とか
それはその人の弱さかも知れない。
考え方ひとつで、人は少しだけ変われるぴかぴか(新しい)


私の知人で、突然白血病になった人がいます。
私の方がアタフタ心配してます。
「俺が死ぬわけなかろ?不死身やけんw」

って笑い飛ばしてます。本当は悶絶するほど痛いはずなのに…
「痛い、辛いを人に言ったところで治らんちゃ!好きなことして楽しんだ方が勝ちやもんw」

って、いつも言ってます。

でも、YouTube立ち上げたりして、好きなことで生きてる!ってその人から感じるんですよ。、

病気してから、恐ろしいほど泣いたし、もう涙も出ないよ、私は。

何故なら。


楽しんだ方が勝ちやもん!←強がりw
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コメント

  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 12:17
    こんにちは!病気になると誰でもネガティブになりがちですよね!

    病気は辛いけど、ポジティブに自分の好きな事を楽しまないと悔いが残りそうです!
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 12:23
    > mixiユーザー コメントありがとうございます。何回も何回も手術をするような病気ばかりを繰り返して、生死の境も彷徨ったし。それでも生きてるのは何か意味があるんだと思います。
    ひとつは、娘を絶対に1人にさせられないこと。これだけは、いつもオペ室に入る時、念じてます。
    病気の人のお見舞いに行ったら「大丈夫?」って聞くより「顔が見れて嬉しい」って言ってあげた方が喜びますよスマイル
    周りもあまりネガティブな思考にならない方がいいかもしれませんねしれません。
    まぁこれは、私が助かったから…なんですけどねあせあせ(飛び散る汗)
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 12:30
    > mixiユーザー 
    娘さんを悲しませない為にもポジティブで居たいですね!

    病気が落ち着いたカラオケでも行きたいですね!
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 12:40
    > mixiユーザー 治ったら、まず娘と2人でカラオケです♡仲良し親子なのでわーい(嬉しい顔)
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 12:43
    > mixiユーザー 
    親子でお出掛けって羨ましいですね!

    娘さんの後にカラオケ行きましょう!
    因みに私は習志野市なんです!
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 12:47
    > mixiユーザー 娘と出かけるのはしょっちゅうですよ。私が買い物行きたくても、ちょっと足元や目が不便なので、娘と手を繋ぎながら出かけます。
    ここが、母親と娘が仲良しならではの良いところハート
    「ママ、ここ傾斜だよ!」「ママ、ここ少し段差あるよ」とか全部教えてくれます。早く色々と治ると良いんですけどね。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 12:52
    > mixiユーザー 
    娘さんとは良きパートナーって感じです!

    娘さんの為にも病気を治さないとですね!
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 12:55
    > mixiユーザー ありがとうございます!その通りですねスマイルでも病気のこと感じさせないくらい、家の中では私と娘2人いつも大笑いして話してますよ🤣
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 13:01
    > mixiユーザー 
    笑って話せるっていいですよね!

    もっと病気の事を忘れられる出来事が増えるといいかも知れないです!
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 13:14
    > mixiユーザー 大丈夫です!!4月に娘と埼玉メットライフドームにライブに行くことになってますから指でOKそれを糧に頑張ります。
    身体は頑張らないけど精神的には頑張るw
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 15:16
    気になって検索したんですが、ギランバレーは蚊が媒介するジカウィルスが原因だとか出ていました。24歳で発症とのことですが、その当時海外に渡航された経験はお有りでしょうか。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 15:23
    > mixiユーザー 私の場合はギランバレーの亜型のフィッシャー症候群なので、ウイルスは風邪や下痢などを起こした際に感染するウイルスらしいですよ。
    ほとんどは、風邪の時みたいです。発病した2〜3週間前までに遡って風邪ひいたりしてませんでした?って必ず聞かれましたし。
    患者数(症例)が少ない故、、エビデンスが、証明されにくいんでしょうね。たまに、フィッシャー症候群を知らないお医者さんも居ますよ?実際に。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 15:45
    なるほど。便宜上はギランバレーに分類されてはいますが、実際に感染経路も違い、全く別の病気の可能性も有りますね。常在菌や腸内細菌も関わっていそうな気もしますし。。何か分かったらまたコメントしたいと思います。お大事に。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 16:26
    はじめまして。「話題の日記」のトップに上がっていたので、読み始めました。
    私にも先天性の病気があるので、おつらい気持ちは分かるつもりです。
    ギランバレー、有名な女優さんもかかった病気でしたね。とにかくお身体お大事に。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 17:02
    > mixiユーザー 私は医者でも研究者でもないので、これ以上の詳しいことはわかりません。肺の細胞組織も取りましたし、腸内細菌の検査もしました。骨髄も採って検査しました。目の造影検査、腱反射など、いろんな検査をしました。ただ言えるのは、これといった治療法が見つからなかったということです。フレディさんが医療関係者の方なら、お調べになるのは構いませんが、それをここで質問のような形で書かれても、私にはお答えできることは出来ませんので、そのような書き方は控えてくださると有り難いです。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 17:06
    いや単なる趣味ですので、ご迷惑な様なのでコメントはやめておきます。失礼しました。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 17:12
    > mixiユーザー 「話題の日記』なんてあるんですね。知らなかったです。先天性の病気の方には、何をどう伝えて良いのか本当に悩みます…。生まれながらにして病気を抱えている方に、どんな励ましも、薄っぺらでヒラヒラと舞い落ちる言葉のようで…。
    必死で生きて努力してるのに「頑張って!」って言う方、たまにいますけど、これ以上何を頑張れって!?って本人ならそう思うこともあるはずです。ギランバレーは、大原麗子さんでしたね。その頃は気にも留めていませんでしたが、自分の病気にそれが関わったキーワードになるとは、発症してからも数年間、思いもしなかったです。ぉ〜たトヨタロスさんもご病気をお持ちのようで、お互い辛いこともありますが、1日にひとつでも幸せなことを見つけられて、それを幸運だと思える人生にしていきましょうね。ありがとうございました!
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 18:10
    理由も分からずに、居眠りをしてしまう病気のことを昨日の中居君とつるべ〜さんの番組で取り上げられてました。
    原因が不明で理解されないって、凄く大変なことなんだと思いながら、視聴しました。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 18:31
    > mixiユーザー 世の中には原因不明でなぜこんなことに?と言う奇病がありますからねぇ…
    中居くんのそのテレビはそう言うのに限り、私も見ています。片付けられないADHDも、少なくともここ10年の中でようやく病気と判明しましたし。(あ、テレビは見てると言うより聞いていますって感じかな)
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 18:36
    > mixiユーザー これだけ医療が進歩しても、まだまだなんですよね。つくづく人間の体は不思議だと思ってしまいますね。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 19:03
    > mixiユーザー ips細胞は発明されたけど医療に活かせるのは、ほんの一握りですしね。私は目がほぼ見えなくなってから、異常に嗅覚と聴覚が冴えました。ひとつを失うと、どこかが急に秀でて補おうとするそうです。以前、右の脳?か左の脳を全摘した患者が、失くなったはずの脳を片方が補い、感覚を取り戻していったというテレビを見ました。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 20:07
    人間の神秘的な部分ですねわーい(嬉しい顔)
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 20:42
    > mixiユーザー まさに、その通りです!
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 22:43
    自分がなにも知らない無知な環境で生きてきて恥ずかしい限りです。
    これからは色々と知ろうと思います。
    ヒロミさんに出逢えた事きに感謝ですexclamation ×2
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月29日 22:54
    > mixiユーザー 人は生きてる中でプラスとマイナスがあって、悪い時も良い時も必ずあるけど、全ては平均になるように出来てる!って聞いたことがあります。
    今は病気だとしても、今後は良いことが待ってるぴかぴか(新しい)って思いたいです。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月30日 05:53
    > mixiユーザー ありがとうございます。やはり娘は可愛いですハート娘は小さい時「あのね?ママ。私はねママを守るために生まれてきたんだよ!」って話してくれた事があります。まだそんな守るとかの意味さえ分からない年齢の時に。今まさにそうなってます。
    だから、あの子のためにも強く生なきゃな!と思うんですスマイル
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月30日 07:17
    > mixiユーザー 私は父が恋しいですね。15歳で父を亡くしました。とても仲が良く休みの日はいつも一緒に出かけていました。父が亡くなる少し前に、初めて喧嘩をして頬を叩かれました。悪いのは私です。でもその日から口を聞かなくなり…ある日 仕事に行く際「ひろみと仲直りしなきゃな。今夜ラーメンでも食べに行こうって言っといてくれ!」と母に言い残し、そのまま仕事先で倒れて意識不明のまま、この世を去りました。どれだけ無念に思ってもどれだけ悔やんでも父は居ない。その現実はこの世の終わりのような気がしました。
    私は娘にだけは同じ思いはさせたくないから、友達親子だけど叱らなきゃいけないことは、しっかり膝を突き合わせて話し合いで解決するよう努力しています。
    病気ばかりで、迷惑かけてるけど
    「家族なんだから甘えなきゃダメ!私は迷惑だなんて思った事ないよ!」と言ってくれます。有難いです、本当に…スマイル
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月30日 08:54
    > mixiユーザー 私がとても深刻な病であると思われたままやりとりが終わるのが嫌なので、少しばかり自分のことを。
    45歳、高校教員です。
    病気とはぼちぼち付き合いながら見た目普通に仕事しています。競馬、ドライブ、寺社仏閣巡りなどが趣味かな。
    芥川賞、直木賞を取った作品を中心に読書も好きです。
    今は自分のことよりも、老健施設に入所した母のことが気がかりです。心の病とパーキンソンを発症し、身体が硬くなり、
    動かしにくくなっているので、リハビリを受けながら過ごしています。
    心の病の薬とパーキンソンの薬は相性が悪く、効いているのか効いていないのか、家族としてとても不安です。

    でも、医学や福祉にお任せできるところはお任せして、家族は自分の人生を歩んでいかないと・・・と気持ちを入れ替えているところです。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月30日 09:31
    > mixiユーザー そうでしたか。わざわざ教えてくださりありがとうございます。お仕事もできるようで何よりです。心配なのはお母さんのことですねぇ…パーキンソン病は日々お辛い病気ですよね…。身体の病気と心は密接に繋がっているので、普段当たり前にできていたことが、病気により出来なくなってしまうと、鬱病を発症することが多いんですよね。
    私もかつて、そうでした。感情がなくなり、拒食症と不眠症、味覚障害(無味症)になりました。
    お母さんは施設の方でしっかりと診てもらい、ぉ〜たトヨロスタさんは、自分のご家庭に、目を向けていて良いと思います。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月30日 10:18
    > mixiユーザー ありがとうございます。また、これを機にお話しすることが増えれば幸いです。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2020年01月30日 11:16
    > mixiユーザー ありがとうございます!こちらこそお願いしますスマイル

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