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mixiユーザー(id:64471675)

2019年02月12日21:25

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白血病

どうも、しがないがん専門医です。


白血病は病型によりますが治ります。



ただ、以前私の日記であげたがん治療の考え方にも書きましたが


白血病の治療目的は根治なので、抗がん剤はとても激烈です。


白血病発症は突然で、急いで抗がん剤を始めないと死にます。


以前MDSの日記(白血病の前段階)

https://mixi.jp/view_diary.pl?id=1965839041&owner_id=64471675




病歴からは、おそらく急性骨髄性白血病と思います。(遺伝子型までは想像はできませんが…)



CMLは珍しいので少ないと思います。



私も10代の患者を多数担当していましたが、最初は驚きこそすれ実は本人の受け入れは比較的良いです。
家族の方が最初はしんどく迷惑です。




本人が病気と向き合うことを大変な事だと悲観的にさせます。





で、問題はここから





そこから本人に、
徐々に病識が湧きます。






抗がん剤を打たないと死ぬので恐らく彼女の場合は即入院で翌日には寛解導入療法という血液内のがん細胞がほぼいなくなる状態まで叩く治療を初めているはずです。



ここで、がん細胞の染色体異常にもよりますが、地固めするのか移植までいくのか決まります。



移植は致死率20%以上の治療になります。



20%の確率で治療で死にますが治る確率50%です。
何もしなければ100%死にます。


やりますか?
やりませんか?


その世界です。

患者やその家族は当然治療を選ぶ人が多いです。




ただ、彼女は今後不妊症など女性特有の悩みも抱えますし、今までの様な世界一のトップアスリートを維持するのも不可能でしょう。


生きてるだけで丸儲け


よくそんな言葉を耳にしますが


18歳の女の子にそれは酷な話です。





厳しいかもしれませんが
私の経験上、期待を持たせ過ぎると鬱になります。




よくネットでは

頑張ってね。
大丈夫だよ。



なんて優しい言葉見ますがそんなのは気休めです。



その言葉が、もし良くならなかった場合に本人の絶望に変わります。


マスコミはそっとしておくべきと思います。




白血病は命がけです。


体からカビがはえるほど免疫力が落ちるので無菌室で過ごしますし、熱が出たら発熱性好中球減少症といって毎度致死的な感染症との戦いもあります。


移植が始まるとGVHDという拒絶反応が起こったり、拒絶反応を起こさない様に免疫抑制剤をいれるとサイトメガロウイルスなどの感染症が悪さしたり。

その治療のための抗ウイルス薬に逆に骨髄抑制作用があり逆に免疫が落ちるなど


まさに踏んだり蹴ったりの状態になることもあります。




移植もハプロの移植もあるのでわざと拒絶反応起こさせる治療もあり


とても
簡単に治るもんじゃないです。



私は18歳の女の子の患者を持っていました。

3年に及ぶ厳しい治療の末(再発もあった。)
彼女は白血病を克服しました。


女の子『先生本当にありがとう。絶対治すけん。(再発させないという意味)』


そういって退院していきました。




しかし、彼女が定期外来に来ず病院から連絡を取ったら彼女が自殺をした事を知りました。


輝かしい明日という言葉に希望を持ち



明日に向かった彼女は


輝かしい日々を謳歌する友人達と

その、大切な時間を浦島太郎の様に過ごしてしまった彼女には
とても酷なものだったのでしょう。



期待が大きい分人は絶望します。





感じ方は人それぞれですが、今回の報道やコメントにマオさんの時に感じた違和感を私は感じています。




彼女のInduction therapyが上手くいく事を願っています。





競泳女子の池江璃花子がツイッターで白血病を告白
https://news.mixi.jp/view_news.pl?media_id=8&from=diary&id=5494743
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コメント

  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月12日 21:39
    ニュースから。
    勉強になりました。ありがとうございました。
    静かに彼女の生命力を信じたいと思います。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月12日 21:57
    ニュースから拝見させて頂きました。義兄を白血病で亡くしました。
    急性白血病?だったでしょうか、詳しくは聞いてませんが、お医者さんから風邪と診断を受けて、10日ぐらいしても治らず…少し大きな病院で白血病であると診断されたそうです。
    いろいろ治療を尽くしたけど、1年と経たずに亡くなりました。
    治療を頑張っている人に私が頑張れとは言えないし、姉は姉で鬱になりました。
    ホントに大変な事だと、義兄の事を思い出しながら日記を拝見いたしました
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月12日 22:00
    正直、ショックでした。
    アノニさんのコメントは勉強になりました。とんでもない逸材を失った様な報道がくりひろがれるように思います。ただでさえメンタルを保つのが大変と思います。
    まず、池江さんが将来幸せになれることを祈りたいです。クローバー
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月12日 22:10
    マスコミでは報道されない、厳しい現実を教えて頂きました
    そのマスコミに、ただただそっとしておいてあげて、治療と生き切ることだけに専念させてあげて欲しいと願うばかりです
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月12日 23:17
    勉強になりました。
    彼女の可能性を願うばかりです。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月13日 08:23
    やっぱ不妊症になるんですね。排卵間近の卵胞があったら採卵できないかなと思いますが、白血病で弱ってるところに麻酔して針ぶっさすのはリスクありますしね……。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月13日 09:35
    さすが専門医
    テレビでおばあちゃんが水泳などどうでもいい、命さえながらえば
    のコメントが切実に思えます、ありがとう
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月13日 09:43
    はじめまして。
    私の妻は乳がんで旅立ちました。
    でも、ホスピスの先生や看護師さんたちに、優しい気遣いや思いやりを
    有り余るほど受けてきました。

    彼女が入院している病院のその手厚い看護は、
    きっと彼女やご家族の方の心深くに届くでしょう。

    そう願うばかりです。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月13日 13:37
    専門医のご意見は大変に貴重です。
    わたくしも白血病は専門外ながら「シロウトさんにわかりやすい」日記を書きましたけども、
    骨髄移植が「死ぬか生きるか」の治療だってこと、知られてないですよね。
    自分は血液内科の友人の話をきいて、とても自分にそのむんてらは無理、と思いました。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月13日 19:33
    祖父が白血病で他界しましたが、保育園児だったおらにはあまり記憶がありません。
    成人してから骨髄バンクにドナー登録しましたが、当時(25年前だよΣ( ̄。 ̄ノ)ノ)の説明ビデオがとんでもなくホラーな内容で(骨髄液採取も命懸けなんですよ〜との、とても正直な内容)、せっかくのドナー希望者を取り逃がしかねないのでは?と心配になったものです。
    最近の説明DVDは、そんなこともないでしょうが(´∀`*)
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 03:52
    分かりやすい説明ありがとうございます。
    今回のニュースを見て、まだお若いのに白血病という死を想像させられる宣告を受け、どんな気持ちだったのだろうと考えさせられました。

    時々考えては、怖い気持ちから登録できていないドナー登録についても考えました。
    ドナー選ばれると痛いことをするのでしょうか?
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 06:50
    相変わらず、わかりやすい、天才ですねわーい(嬉しい顔)
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 10:47
    > mixiユーザー 
    コメントありがとうございます。
    知識として使う事は無い方がいいとは思います。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 10:50
    > mixiユーザー 
    白血病は年齢により治療がとても変化します。
    がん細胞の染色体異常と治療時の年齢でほぼほぼ治療選択は決まるので
    必ず治る病気ではないのを周知したいです。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 10:51
    > mixiユーザー 
    コメントありがとうございます。
    そうですね。
    本当は移植までしない比較的顔色の良い白血病の型であれば良いですね。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 10:53
    > mixiユーザー 
    マスコミのおかげでドナー登録が増えそうです。
    本人も意外とその気みたいなので、若い方はあまり気にしないのかもしれないですね。
    ただ、落ち込む時期はこれから来ますので最初駆け込み過ぎるのを誰かサポートしてあげて欲しいとは思います。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 10:54
    > mixiユーザー 
    コメントありがとうございます。
    私もそう思いますし、私の担当する全ての患者にいつもそう思っています。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 10:55
    > mixiユーザー 
    前書いたかもですけど、卵子単独では厳しいです。
    パートナーがいて受精卵保存ならチャンスはあります。
    それでも着床率5%ですが…
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 10:56
    > mixiユーザー 
    コメントありがとうございます。
    おばあちゃんの素直な気持ちなのでしょうね。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 10:59
    > mixiユーザー 
    コメントありがとうございます。
    それは、患者さんやご家族さんがとても良い方達だったからだと思われます。
    私達も人間なので、この人にここまでしてあげたいと思わせる患者さんだったのでしょう。
    こういうニュースは辛いとは思いますがお気になさらずに。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 11:33
    > mixiユーザー 
    コメントありがとうございます。
    白血病のムンテラは実は楽な方なんですよ。
    実はAYA世代の肉腫とか胃癌の方が辛いです。
    最近はMSI検査が保険適応になりますので家族性腫瘍のICがめちゃくちゃしんどいです。
    あなたはがんであなたの子供もがん遺伝子を持っていますのICの方がえげつなくしんどいです。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 11:50
    > mixiユーザー 
    そうなんですよね。あれは良くない。
    末梢血幹細胞移植がより進歩してくるのを願うばかりです。
    ハーベストはG-CSF注射して透析みたいな採血回すだけなので。
    ただ、G-CSFの副作用などの安全性をより高めて頂きたいと思います。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 12:02
    > mixiユーザー 
    痛みは無いように麻酔しますが、ゼロではありません。
    それだけドナーさんが頑張ってくださっているので移植を受ける患者は調子こいてたら全力で怒ります。
    前書いたと思いますけどタバコ一本でも吸おうものならボロクソに怒ります。
    ドナーさんのとてつもない善意を無駄にせずしっかり治す事も医師の仕事なので。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 12:02
    > mixiユーザー 
    変態です。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 12:36
    > mixiユーザー 

    それはお気の毒です。
    新しい検査や治療ができると、それにあわせて医師もムンテラしなくてはならず、
    嘘はつけない、わかっていることを黙っていることはできない、ですからね…
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月14日 12:38
    > mixiユーザー 

    それから、卵子単独保存は難しいですが成功率はゼロではありません。
    さらに今は、卵巣組織そのものを保存して治癒後に皮下に移植すれば、
    そこから女性ホルモンも自前ででるし、排卵もすることがわかっています。
    見えるところの皮下なら採卵も楽です。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月17日 09:21
    とてもよくわかりました。辛いですね。希望は捨てず、でもあまりがむしゃらでもないほうがいいのか。彼女は頑張りやさんでしょうから、頑張りすぎて折れないように、しなやかでいられるようたくさんの支えがあるといいですね。
    担当患者さんの話、アノニさん辛かったでしょうね。
    アノニさんご自身も心身ともにご自愛くださいね。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月18日 03:23
    > mixiユーザー 
    お疲れ様です。
    私も産婦人科の先生とよく相談していますが先生もご存知の通り白血病の場合は末梢血に大量のがん細胞が存在するので寛解導入療法前の卵巣摘出などはがん細胞も一緒にくっついてくる可能性があるのでとてもハードルが高いです。
    寛解導入療法後の卵子採取に関しても治療するとかなり卵子のダメージも大きく難しいのであまり期待は持たせない様にしています。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月18日 08:18
    > mixiユーザー 

    そうですか、卵子保存が難しいというより、すでに卵巣に転移(というか血液中の白血病細胞)が入り込んで
    それを数年後に移植すると「白血病細胞移植」になる可能性があるのですね。
    血液は卵巣内にも流れている、当然のことでした。
    抗がん剤のあとでは生殖細胞はダメージを受けて当然です。
    …ただ、万にひとつの可能性でもあるなら生殖細胞保存はできたほうがいいと、自分の立場では考えています。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2019年02月19日 15:35
    ニュースより参りました。
    想像以上に過酷な病気ですね、白血病。勉強になりました。
    亡くなる方もある中、克服し、以後 普通に生活されてらっしゃる方(日々を過ごすのにお薬や食事制限など努力あっての普通かもしれませんが)もおありのようですが。

    そのアノニ様が送り出した女の子、治療に3年かかっても21歳。
    まだまだ若くて楽しい時期です。十二分に「これから」の「輝かしい明日」」がいっぱい待ち構えてる年齢なのに・・・
    きっと、ご本人にしか分からない何かがあるのでしょうね。

mixiユーザー

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