mixiユーザー(id:17922359)

2016年08月09日17:21

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筋ジストロフィーの問題を世間に伝えなくて良かった・旧友たちへのメールから

  S園に行った前後の時期、中学時代の一同級生で進行性筋ジストロフィーの人と文通し、一度その宅も訪問。かなり一方的に僕が手紙出していた感じだけれど。相手は非常に喜んでくれた。福祉キャンプの事を書いたら、感動して、返事も下さりました。その人は小学5年に公立学校から転校してきて、中学二年の時、別の養護学校にまた転校した方です。チェスやチェッカーでよく遊んだ仲。怪獣ごっことか。楽しかった思い出も手紙に書いて。でも、筋ジストロフィーの事は当時は医者もよく判らなかったし、ましてや、医学知識がない僕に話せるわけもないと思い、福祉関係の場でも一切話しませんでした。79年秋にその彼は極楽往生。仏教系の会に家族で入っていたから、その言葉を使いますが。
  それからかなりたった10年くらい前、TVなどで筋ジストロフィーの人たちの「生まれて良かった。生きるって、素晴らしい」という声をたくさん聞いた。それまでは、僕も「短命でかわいそう」という気持ちが強かったので、彼らの声を聞いて驚いたし、また、もし、僕が筋ジストロフィーの問題を世間に伝えていたら、まったく見当違いの発言をして、結果的にそのような人たちへの偏見を作っただけになったと思います。世間に伝えなくて良かったわけですね。

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コメント

  • mixiユーザー

    mixiユーザー2016年08月09日 23:21
    見える病、見えない病、沢山の人が色々な事を抱えて生きていますね。
    自分は五体満足で生きているけど脳の回路がちょっとマイノリティーらしいADHD。でもそれが診断されてから少し楽になりました。
    ちょっとみんなとは違うけどそれが自分なんだ、って思えたから。
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2016年08月10日 09:37
    > mixiユーザー 
      そうですよね。医者でもないし、お互いに相手の障碍の事はよく判りませんが、励まし合っていきたいものです。

mixiユーザー

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