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2018年09月01日19:39

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ガラケーユーザー向け「みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会」ご案内

スクリーンリーダーユーザにはまだガラケーをメインに使っていると言う方もいらっしゃいますので、ガラケーユーザ向けに新たな患者会「みんなで勝ち取る眼球困難フロンティア会」のホームページ1ページ目と、入会案内をここに記載します。

みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会
会員みんなが運動メンバーとなり、眼球使用困難症の権利獲得を目指す会!略称「眼球フロンティアの会」

1.当会について
当会は現在制度の谷間にある視覚障害「眼球使用困難症」患者の権利獲得を代表の立川くるみと共に本気で勝ち取ろうとする仲間たちの会です。なお、各ページの本文は最初の見出し1から始まります。その上はナビゲーションメニューがあります。

眼球使用困難症とは
「眼球使用困難症」とは2017年2月に井上眼科名誉院長である若倉雅登医師により提唱された「視力・視野以外の不具合で目を使うことが困難になっている」患者群の総称のことです。

若倉医師によるネットコラム「ヨミドクター」に掲載された記事抜粋

目がいいのに使えない「眼球使用困難症」の方、患者友の会に集合を!
 弱い光の下でも眼痛、頭痛をはじめ全身の症状が出現するので、二重にサングラスを装用し、帽子を深くかぶり、中には、光を通しにくい布地を顔に何重にも巻いたり、袋を 被かぶ ったりと完全防御の状態でしか通院できない症例もあります。こうした重度の症例は、私の外来には少なくとも10例は存在し、こうした病態は決して珍しいことではないことがわかったのです。  その原因はさまざまでも、この状態を「眼球使用困難症」と呼びたいと考えています。おそらく、大半の症例は、無理やり測れば視力などは正常に記録されるでしょうが、日常生活の上では目を当たり前に使用することは困難ですから、明確な視覚障害者です。  このコラムでもたびたび取り上げてきた 眼瞼けいれんという病気で、このような症状はよく経験します。他にも、 頭頸部外傷後遺症、各種脳症の後遺症など、原因はさまざまです。このことに気付いた症例報告や研究論文も、近頃は散見されるようになってきました。

以上抜粋終わり
このコラムで紹介されている眼球使用困難症の代表疾患眼瞼けいれん(ジストニア)の他にも線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)、発達障害、円錐角膜、ベンゾジアゼピン系薬物や抗精神病薬の副作用・離脱症状、手術誘発性のものなどがあります。

沿革
わたくし立川くるみは上記コラムの若倉医師の呼びかけに応じ、2017年9月から「眼球使用困難症と闘う友の会」社会活動部部長として活動してまいりましたが、より一層自由な活動を求め、当会を新たに立ち上げることとしました。なお、「眼球使用困難症と闘う友の会」では2018年8月6日付けにて社会活動部を廃止、及び部長を退任し、一般会員として在籍、同会でポスターチラシによる周知活動を続ける一方、これまで行ってきた社会活動部の業務を当会に移行することにしました。

理念
他人まかせでなく、国の決めたことだからと諦めることなく、自分の権利は自分で勝ち取る。自分と仲間のために、できる限りの活動に参加する。そんな精神の仲間たちと権利獲得のための活動を盛り上げていくことを理念とし、当会代表の立川が先導役となり、全国に活動を盛り上げていく形で眼球使用困難症患者の社会福祉、および生活向上を目指します。

目標
当面は障害者手帳獲得を第一の目標とします。
障害者手帳問題は2017年の視覚認定見直し検討会開催にあたり、「眼球使用困難症と闘う友の会」や若倉医師による厚労省や検討会構成員、議員、マスコミへのアプローチにより、2018年6月には新たな調査研究班が発足し、正式に厚労省から予算発表がありました。今後は3年間の調査研究を経て、新たに視覚認定見直し検討会が開催される見込みです。
よって、この間にいかに「眼球使用困難症」が世間に知られるかが重要になってきます。

そこで、当会代表立川が自身の特技である、漫画やイラスト、文章、その他の表現力を存分に駆使して周知活動を行い、全国に活動の波を作っていきたいと思います。
また、今までの活動を引き継ぐ形で研究班や検討会構成員に要望書を送付したり、マスコミ、議員に働きかけをします。
その際、会員の皆様の声を集めやすくするために、SNSや、オンライン通話交流などを開催し、全国の当事者及び、一般視覚障害者の皆様との交流・情報交換にも重きをおきたいと考えています。

さあみなさん!私に続き、いえ、できる方はどんどん前に行き、眼球使用困難症の存在を世間に広めましょう!病状や状況から大きな活動ができずともSNS、ブログ、友人への宣伝、視覚障害団体への相談、イベント参加など小さなことでもかまいません。寄付金での支援も歓迎します。
もちろん当事者以外の支援者の参加も大歓迎です!

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第7条(規約改訂)
弊社は、随時本規約を改訂することができるものとします。
本規約を改訂しようとする場合、別途定めるmelma! 利用規約に定められた規約改訂の告知期間や手段と同一の手段、条件をもってこれを告知するものとします。
ユーザーは、前項に定める効力発生の時点以降、当該内容の不知又は不承諾を申し立てることはできないものとします。
弊社は、規約の改訂内容に関して、差分提供等を行う義務がないものとし、規約に関してはユーザー自身が同意した時点の規約内容の保持及び、改訂内容との比較を行う必要があるものとします。
第8条(合意管轄裁判所)
本規約は日本法に従って解釈され、弊社と投稿者との紛争については、東京地方裁判所を第一審の専属的合意管轄裁判所とします。

平成17年11月1日 改訂
平成22年5月1日 改訂
平成23年9月1日 改訂
平成26年6月11日 改訂
平成29年8月30日 改訂、9月6日施行

以上melma!規約
みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会
http://g-frontier.xyz/

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コメント

  • mixiユーザー

    mixiユーザー2018年09月02日 00:45
    kulukkuさん、頑張っていますね!規約は読んでいませんが、メルマガの登録しましたよクローバー
  • mixiユーザー

    mixiユーザー2018年09月02日 01:36
    > mixiユーザー ありがとうございます!!とても嬉しいです!

mixiユーザー

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