眼球使用困難症の患者会への呼びかけ2018年9月1日改定

先日私の年金裁判でお世話になっている眼科医若倉先生からこのような素晴らしいメールが届きました。
眼瞼痙攣・高度の羞明 (眩しさ)・高度の眼痛等により眼球使用困難の方！是非是非ご参加下さい！！
以下転載

眼球使用困難症と闘う友の会(仮称)の立ち上げを促すよびかけ。

1月23日、視覚障害者認定基準の見直しを検討する第一回の会会が、厚労省で行われることが報 道されました。 https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170120-
OYTET50017/?catname=news-kaisetsu_news
しかし、会合での議題、内容はあくまで視力、視野をどう評価するかということばかりが論点 で、「眼瞼痙攣」のように、自力で開瞼し続けることが容易にできない疾患、また高度の羞明 (眩しさ)や高度の眼痛で、眼球を使用することが困難で、正常な視覚を日常生活で得ること ができない視覚障害に対して は、なんら考慮する議題はないようでます。 おそらく、その存在すら知らない人も多いのではないかと考えます。しかし、現在私のところ へ通院している患者様だけでも、少なくとも 7人は思い浮かびます。 私は当事者こそ声を上げないと社会にも、医学界にも認知されないと思っており、患者会が立 ち上がることで展開が期待できると思っています。 そこで、原因はさまざまですが、そういう機能的視覚障害が現実に存在することを社会や厚労 省にアピールし、 こうした患者が現実に少なからずいることを 認識させるだけでなく、見合っ た障害福祉サービスを受けられる体制を作ってもらうことが必要だと思います。

そこで、私は「眼球使用困難症」という言葉を提唱し、「眼球使用困難症と闘う患者友の 会」(仮称)を立ち上げ、メンバーを集めることが 肝要だと思います。
これまでは、こういう状態を理解できない医師たちから、心因性とか、詐病などと言われた 方もあると思います。
一人の力では限界がありますが、こうした症例は決して例外的なものではなく、現にこんな に患者がいて苦しんでいるのだということを会として示すことは、大きな力にもなり、社会や メディア、専門家たちも注目してくれるチャンスが生まれると信じます。 さらに、このような 活動は、原因究明や、治療の開発の研究の促進にもつながると思います。
ちなみに、厚労省の専門家会合の当初の議題には含まれていませんが、NPO法人片目失明の

会が厚労省に働きかけており、この件も検討される可能性が出ています。このように、当事者 によるアピールや活動は極めて重要であります。
この活動には、国会議員、メディア、弁護士など法律関係者と医師がいっしょに活動すれ ば、より効果的と思います。
また、眼瞼けいれんには患者友の会がありますが、高度の羞明、眼痛による視覚異常については、 患者会は結成されていないと思われますので、眼瞼痙攣でそうした症状を有している方々も含 めて、「眼球使用困難症」が集い、「眼球使用困難症と闘う患者友の会」(仮称)をぜひ立ち 上げ、意味のある活動が実現することを期待します。なお、
私自身や、NPO法人目と心の健康相談室(荒川和子理事長)も可能な限り、支援するつもり であります。
なお、この件に関連する私のコラムとしてヨミドクター 「心療眼科医・若倉雅登のひとりご との、2016.714, 2016.8.4、2016.12.29, 2017.1.12掲載分などがありますので、ご参照いた だければ幸いです。ことに、2016.8.4のコラムに記しましたが、視覚障害認定基準の留意事項に
ある「開瞼(原文は開眼ですが、眼科での正式用語は開瞼)困難な場合の障害 認定について、両眼または一眼眼瞼下垂等のため開 眼が困難で、日常生活における視力が確保できない としても、視覚障害として認定を行わないものとす る」という一文は必ず削除してもらわなければいけ
ません。

「眼球使用困難症と闘う患者友の会（仮称）」への入会申し込みは「NPO法人 目と心の健康相談室」まで
電話 042ー719ー6235

平成29年1月21日

井上眼科病院名誉院長
北里大学医学部客員教授
NPO法人目と心の健康相談室副理事長 若倉雅登


以上転載終わり

注　わたくし立川くるみはこの呼び掛けに応じ、2017年９月から2018年8月6日まで「眼球使用困難賞と闘う友の会」社会活動部部長として会を牽引してきましたが、2018年８月１６日により活発な会をと新たに下記の会を発足いたしました。メルマガ登録をもって入会となりますので当事者支援社問わずみなさまどしどしご参加ください。一般の視覚障害者の方も多いです。
『みんなで勝ち取る眼級困難フロンティアの会』
http://g-frontier.xyz/