mixiユーザー(id:6308879)
日記一覧
- 出来損ない
- 2018年06月30日11:16
この頃よく眠れてる眠剤は、受診の時にも貰わなかった先月の薬がだいぶ残っているから飲まないようにしていたことも有るけど、眠剤を飲まなくても寝られている早く寝ているから･･･と言っても12時少し前だけれどだからお弁当作るのに起きるのも苦じゃないうん
- わかってもらえない
- 2018年06月29日09:45
病気や障害は会ったときにすぐにわかるものと、会うだけではわからないものがある見た目に解るというのは最初から差別や区別につながることもあって、それも悲しい悔しい思いをすることきっとあったと思う次男は倒れた後の顔は唇が引きつったようになって、ぉ
- 様子をみましょう
- 2018年06月28日10:10
次男は、小学生で、てんかんという診断の時も様子を見ましょうと言うことだった医師が使う言葉としての、様子を見ましょうと言う言葉のとりかたに患者会の中で相談を受ける度に、大丈夫か？と思ってきたその病院のその医師はどのくらいの症例を持っている人な
- どうしてこんなことになっちゃったんだろう
- 2018年06月27日11:52
あるサイトで､3才しか違わない女性の穏やかな日記を見つけたお姑さんに対する心遣いも優しくて夫婦仲も良さそうで良いなあと思った私は穏やかな日記など書いたことが有るだろうかいつも何かに怒っているような夫に、母に、自分に、社会にあら、自分には怒って
- 埼玉行き
- 2018年06月26日20:04
昨日は1時半から3時までのピアサポートのミーティングだった今日はピアサポートのお当番相棒さんと2人で3時まで連チャンは疲れるからって思っているのに、ミーティングのときに書き込む次の当番表に、ミーティングの日が書いていなくて気付かずに、この日も、
- 高次脳機能障害
- 2018年06月25日10:46
次男は、今は38才病気がわかって28年が過ぎたという事だ成人しても、トイレが近いというのはいつものことで首都高速に乗ったばかりでトイレに行きたいと、高速を降りて町の中トイレを貸してくれるところを探し回ったこともあるそのトイレが近いというのは新聞
- 次男のこと3
- 2018年06月24日10:27
11才になった次男は3才だった3才の次男は退行したせいか長男に対しては2つ違いという事より、もっと上になったような感じになった妹に対しては、妹に言われたくないという事がずっと有ったようなので、兄であるという思いは有ったのではないかと退院して家に
- 次男のこと2
- 2018年06月23日10:51
脳室ドレナージの手術が終わって、頭のてっぺんから管が出ていて、それが袋につながって、真っ赤な血液が袋に溜まっていた病室は、小児科のナースセンターの隣、大きなガラス窓があって、ナースセンターから2つ並んだベッドが良く見えるようになっていた手術
- 次男のこと
- 2018年06月22日11:14
次男は3才の時に、朝、吐くことがありビックリして小児科に連れて行ったら自家中毒でしょうという診断だったずっと後で自家中毒は吐いた物を見ればわかると、書いてあったのを見たと思うけれど、小児科の先生は何も見ないでそう言われた私は持っていった吐瀉
- 良い人が良い
- 2018年06月21日10:30
朝の連ドラを見ている豊川悦司が好きだ愛していると言ってくれ と言うドラマを見る前はどうだったのか覚えていないけど、その中で、耳の聞こえない画家のドラマだった常盤貴子も好きだったついでにドリカムの主題歌も初めて好きと思った＾＾その豊川悦司が良
- 電話
- 2018年06月20日10:02
今は、辞めてしまった患者会活動だから、今さらこんなことを書くのもおかしいかとは思うけど･･･＾＾；相談電話は、患者会の活動の中でも大きいところだと思う私の所へ来る電話は関東がほとんどで、他のブロック、また最初のとっかかりは本部に行く方が多いと
- ねじばな
- 2018年06月19日13:38
 |
 |
昨日、駅から駐車場で待っていてくれる車に乗って、信号で停まったとき、そう言えばネジバナが咲いてる頃と道路の緑地帯を見たら、咲いてる咲いてる、くるくるとねじれた花が＾＾ここで撮れたら良いのに、信号待ちなんだからそうはいかないで、さっき、つくば
- 特別感
- 2018年06月19日09:16
相談電話の中には、医師に言われたことが、少ない難病の中でも、家は特別少ない？と言われて戸惑う人たちも多いこどもなのに、脳内出血の発症は珍しいその先生がどれくらいの症例を持って言っているのかわからないけどそう言われた人に、家も10才で脳内出血で
- 遺伝･･･
- 2018年06月18日22:52
病気にはいろいろなことがある特定疾病という難病には研究班があってその研究班の先生方は遺伝子研究と、疫学と、臨床とあるようで（詳しくは解らないので突っ込まずにスルーして下さい＾＾；）遺伝子研究はこの研究をしないと厚労省から研究費が出ないという
- ランチ
- 2018年06月18日17:50
今日は久しぶりのお友だちとランチ有楽町まで行って2人でデートでした＾＾東京ミッドタウン日比谷というところお友だちもまだ行ったことがないと言っていたけど、こんなしゃれたところに1人では行かないから＾＾カレーとナンとラッシーでお昼にしてその後、隣
- 高橋真梨子コンサート
- 2018年06月17日23:31
 |
 |
 |
今日は12時に浅草で待ち合わせ東京に遊びに行くときには、いつの頃からか、最初からかな、なんと豪華2本立てが多くて＾＾浅草のカフェシアターで虎姫一座のショーをめっちゃ久しぶりに行った今の演目は、1度も見ていなくて、このまま7月1日に終わっちゃうかな
- 大塚たかしソロライブ
- 2018年06月17日00:37
 |
 |
 |
今日は、大塚たかしさんのライブで目黒まで出掛けた安宅丸で出会って心魂プロジェクトのメンバーと言うことを安宅丸よりあとに知ってそれからソロライブに今回は5回目のライブという、私は2回目からかなあ、3回目か？どうも年に疎くて困る年単位のことの覚え
- 相談電話
- 2018年06月15日09:54
次男の病気をただ次男だけの親として関わることだけだったら、こんなに多くのことを知らないでいたと思う脳内出血で亡くなった娘さんのお父さんからは医療ミスではないかと思う、他の人で裁判を起こしたような事例はあるかどうかと連絡があったとき裁判を起こ
- 悩ましい
- 2018年06月14日10:22
次男の病気は、脳血管疾患だ太い動脈が細くなって梗塞を起こしたり出血を起こすそれに伴い、高次脳機能障害と言うことにもなる高次脳機能障害は、今でこそ社会に認知されるようになってきたけれど交通事故や、脳外傷の人の方には認知があっても、脳血管疾患に
- 昨日の続き
- 2018年06月13日10:42
次男の患者会の代表が8年ぐらいの所で仕事の関係で日曜日に時間が取れず、いつも代わりに動いて貰うのはもう申し訳ないから、替われる人が居たら替わって欲しいと言っていた私は、その中で数少ない専業主婦で，私には時間だけは有るからと、それを引き受けた
- 属したら動く
- 2018年06月12日13:28
私ずっと引っ込み思案って言われてきたこどもの時の通信簿にも書いてあったように思う自分でもそうだと思ってたのに、いつ変わったんだろう人でも、変わるから面白いこどもの時の性格がそのまんまなんてことない、その環境、知り合った人の影響、変わらない方
- 雨
- 2018年06月11日12:09
今日も雨雨だって全然良いとずっと言ってきた雨がイヤだというと、雨に負けちゃうみたいな気がして雨が降ってイヤだと言うと、楽しいことが半減してしまうような気がしてでも、やっぱり、雨はキライだ子どもの時の、惨めな気持ちを思い出す雨の日以外は惨めじ
- 基調講演
- 2018年06月10日13:33
第40回 こどもの難病シンポジウム 基調講演東京大学先端科学技術研究センター准教授 小児科医 熊谷晋一郎先生タイトル 障害や病気をもちながら自立するということ自立というと、他に誰にも依存することなく、自分の力で生きていくことだと思われがちです
- 良い時間だった
- 2018年06月09日23:24
今日は第40回 こどもの難病シンポジウム どうする医療的ケア�后，暴亞櫃韻討�た少し早めについて、久しぶりの人とおしゃべりして＾＾1時 開会基調講演は東京大学先端科学技術センター准教授 熊谷晋一郎先生この先生のお話がすごく良くて、後でまとめて書
- 膝が痛いの＾＾；
- 2018年06月08日20:58
変形性膝関節症はもう何年前に診断されたか忘れたベッドを高いのにしたとき、起き上がるときの痛みが低いベッドよりずっと良くなって、嬉しかったイスの立ち上がりとかがしんどかったのも、少し高くしたでも、最近、又起きるときも立つときも痛くなってきた電
- 声
- 2018年06月07日10:32
昨日は埼玉のピアサポート朝はポツリポツリの雨に傘を差さずに電車に涼しくて良い感じテレビの天気予報は、長袖の上着が必要と、言っていたけどこんなに涼しくて良い気持ちなのに上着を着るなんてないなあ相棒さんの都合が付かなくて、１人の日だったけれどお
- 雉も鳴かずば
- 2018年06月05日20:50
雉も鳴かずば撃たれまいに鳴いたように書き直す役人がいる子どもの小学校で、観劇の日が有って、親もどうぞというので観たことがあった雉も鳴かずば撃たれまい子どもが熱を出して、小豆まんまが食べたいという貧乏な父親には、小豆もお米もなくてこのままでは
- ウーマン・オブ・ザ・イヤー
- 2018年06月04日13:51
 |
 |
 |
昨日は、11時半赤坂でお友だちと待ち合わせ赤坂ACTシアターでミュージカルを観てきた17年に宝塚を退団されたという早霧せいなさんという超格好良い女優さんの舞台安宅丸の愉快な仲間達の主力メンバーが、宝塚の公演のボランティアをしているというのを聞いた
